Die 1000 Gesichter

Stell Dir vor, Du bist 30 jahre alt. Stehst mitten im Leben. Hast womöglich schon viel erreicht. Dein Glück gefunden. Ein toller Mann oder eine tolle Frau. Die Liebe Deines Lebens. Du hast vielleicht einen tollen Job oder willst vielleicht Karriere machen. Du hast viele Zukunftspläne. Ein Haus. Irgendwann vielleicht ein Kind. Oder Du möchtest verreisen. Andere Länder und Kulturen kennen lernen. Egal was es ist. Die Welt liegt Dir zu Füßen. Bereit von Dir erkundet zu werden. Doch plötzlich passiert was skurriles. Irgendwas ist anders. Du fühlst Dich nicht so gut. Um ehrlich zu sein..Du fühlst Dich echt miserabel. Unerklärliche Schmerzen machen sich breit. Starke Schmerzen sogar. Ein Gefühl, dass Dich von innen etwas „zerfrisst“. Im wahrsten Sinne des Wortes. Du fühlst Dich einfach „komisch“. Und dieses Gefühl wirst Du nicht los also gehst Du zum Arzt. Doch er findet erstmal nichts. Zuhause angekommen bist Du frustriert. Machst Dir Gedanken. Und hast weiterhin Schmerzen. Nachts liegst Du wach. Grübelst Dich in den Morgen hinein und beschließt einen anderen Arzt aufzusuchen aber er findet auch nichts. Das machst Du so ungefähr 6 mal. Oder sogar öfters. Je nachdem wie Deine Ausdauer ist. Es macht Dich langsam mürbe. Und dann ? Bäm. Es hat Dich erwischt. Es hat Dich richtig erwischt! – Diagnose MS. –

Ich stelle Euch nun mehrere Szenarien/Symptome vor.

Szenario Eins:
Du willst morgens aufstehen. Aber Du kannst nicht. Denn Deine Beine fühlen sich merkwürdig an. So als würden sie nicht zu Deinem Körper gehören. Sie sind irgendwie taub und schwer. Du hast Schwierigkeiten sie zu bewegen. Du willst aus dem Bett steigen aber Du fühlst den Boden nicht. Hast kein Halt und fällst. Du robbst Dich den Boden entlang. Richtung Telefon und holst Hilfe. Du kannst nicht laufen.
Vielleicht vorübergehend.
Vielleicht auch nicht.

Szenario Zwei:
Dein Wecker klingelt. Du machst die Augen auf. Aber es bleibt dunkel. Du denkst Du bist noch müde und nicht richtig wach. Du reibst Dir den Schlaf aus den Augen damit das Morgenlicht Dich langsam findet. Aber es bleibt dunkel. Du geräts in Panik. Willst aus dem Bett. Ertastest Deine Umgebung. Aber Du findest Dich nicht zurecht. Nichtmal Dein Telefon kannst Du finden. Und selbst wenn, Du wüsstest nicht wie Du jemanden anrufen könntest. Du schreist nach Hilfe. Dein Nachbar hört Dich und bringt Dich ins Krankenhaus. Du hast eine Sehnerventzündung. Du bist blind. Vermutlich vorübergegend. Vielleicht aber auch für immer.

Szenario Drei;
Du triffst Dich nachmittags mit Freunden zum Kaffee. Auf dem Weg dorthin merkst Du, dass Du irgendwie schwankst. Die Leute drehen sich nach Dir. Sie denken Du bist betrunken. Mitten am Tag.
Doch Du trinkst keinen Tropfen Alkohol. Hinter Deinem Rücken hörst Du sie über Dich lästern. Du schämst Dich und weißt eigentlich nicht wofür. Von Strasse zu Strasse torkelst Du Dich durch. Je mehr Du Dich auf Deine Beine konzentrierst
desto mehr torkelst Du. Du kommst in das Cafè an und setzt Dich erschöpft hin. Du verstehst nicht was los ist. Du willst jetzt nur noch sitzen.

Szenario Vier;
Du sitzt auf der Arbeit am PC. Bist total konzentriert. Das einzige was Dich stört sind Deine kribbelnden Hände. Es fühlt sich an, als wären sie eingeschlafen. Du versuchst sie wach zu schütteln um dieses Gefühl von 1000 winziger Messerstiche los zu werden. Doch es funktioniert nicht. Du wirst es einfach nicht los. Kurze Zeit später wechselt das Gefühl in Taubheit um. Rechts irgendwie mehr als links. Dumm nur, dass Du Rechtshänder bist. Von Tag zu Tag verlierst Du Deine Kraft. Einen Monat später brauchst Du Hilfe um die Knöpfe Deiner Hose zu schließen. Einen Löffel kannst Du auch nicht mehr halten und schreiben schonmal gar nicht. Der Kugelschreiber erscheint Dir wie eine 30 Kilo Hantel, vorausgesetzt Du könntest sie überhaupt ertasten.
Dein Job im Büro ist in Gefahr. Du hast Angst nie wieder etwas „erfühlen“ zu können. Die Hand Deines Kindes oder die Haut Deiner Frau. Der Tastsinn war Dir so selbstverständlich, dass Du dieses Gefühl nie so richtig in Deinem Kopf abspeichern konntest. Du hoffst, dass es wieder kommt.
Vielleicht ist es vorübergehend.
Vielleicht aber auch für immer.

Szenario Fünf;
Du bist im Kreissaal und hast Deinem Kind soeben das Licht der Welt geschenkt. Du bist erschöpft. Aber so glücklich warst Du noch nie. Du bist jetzt Mutter. Du kannst es kaum erwarten Deinem kleinen Sonnenschein die ersten Worte zu richten. Man legt ihn Dir auf Deinen erschöpften Körper und alles was Du sagen willst, ist „Willkommen“. Aber raus kommt..
„wwwwwäälll . ..wäll.. Kommnnn“. Du richtest Dich auf. Du denkst, dass Du einfach zu müde bist zum reden. Also versuchst Du’s nochmal. Deine Augen sind hellwach. Deine Lippen versuchen die Wörter aus Deinem Mund zu sprechen. Doch dann.. „wääällllkommmmnnn“. Fuck! Es geht nicht. Du kannst es einfach nicht! Die richtigen Wörter in Deinem Kopf und die falschen aus Deinem Mund. Du kannst Dich nicht mehr artikulieren. Vielleicht vorübergehend. Vielleicht auch nicht.
——
All diese Szenarien können bei Multiple Sklerose (MS) stattfinden.
Müssen sie aber nicht. Können aber. Manchmal auch viele Szenarien gleichzeitig.

Hast Du überhaupt schon mal was über MS gehört? Nein? Was ist das denn eigentlich? Nun, Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche, nicht ansteckende, Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Das wiederum besteht aus Gehirn und Rückenmark. Bis hier ganz einfach. Die Entzündungen dort zerstören Teile der Nervenfasern. Dabei schädigen die Abwehrzellen, die sonst fremde Erreger oder Stoffe angreifen, körpereigenes Gewebe. Es ist so, als hätte man kleine Soldaten in unserem Körper (Immunsystem) mit einem falschem Befehl. Statt uns zu „beschützen“, greifen sie uns an und hinterlassen oft eine Wüste der Zerstörung. Skurril? Etwas. Aber so isses. Und deshalb ist MS auch eine Autoimmunerkrankung. Woher das kommt? Kein Plan. Dazu gibt es viele Meinungen, viele Theorien. Von Umwelteinflüsse über Vitamin D Mangel bis hin zu genetischem Kram. So richtig genau, weiß es eigentlich niemand. Die oben beschriebenen Szenarien sind nur ein winzig kleiner Teil von dem was alles so passieren „könnte“. Kommt halt immer drauf an, wo man grade im ZNS angegriffen wird. Deshalb nennt man diese Krankheit auch

die „Krankheit der 1000 Gesichter“, denn keine MS verläuft gleich. Es ist also eine facettenreiche Krankheit. Eine richtige Wundertüte, wo alles kann aber nichts muss. Doch eines haben fast alle MS Betroffenen. Es erwischt einen meist eben „mitten im Leben“. Aus dem Nichts. Und alle, ja fast alle, haben eines gemeinsam. Das ist Angst. Denn meistens, muss man sich immer wieder auf neue Situationen einstellen. So richtig „frei“ im Kopf, fühlt man sich selten. Bei jedem Betroffenen ist es natürlich abhängig vom jeweiligem Verlauf und von den individuellen Einschränkungen. Ist die Angst berechtigt? Ja das ist sie. So wie prinzipiell jedes Gefühl. Ist es manchmal gruselig? Ja, in der Tat. Warum ich Euch das alles erzähle? Nun. Vor kurzem gab es ja die Oscar Verleihung. Dort tauchte eine Schauspielerin auf, Selma Blair, bekannt aus dem Film „Eiskalte Engel“ (berühmt für die unsagbar schöne Kuss Szene mit Sarah Michelle Gellar). Sie kassierte große Bewunderung für den Umgang mit ihrer Krankheit. Selma Blair hat quasi aus dem Nichts 2 ziemlich heftige MS Schübe bekommen. Sie benötigt zur Zeit einen Gehstock und hat leider Schwierigkeiten sich vernünftig zu artikulieren (als Schauspielerin). Wie sie damit umgeht, hat mich selbst zutiefst berührt und ich bin ihr sehr dankbar, dass sie durch ihre mediale Präsenz wieder den Fokus auf diese Krankheit gebracht hat. Warum ich das anspreche? Weil MS die häufigste chronische ZNS-Erkrankung junger Menschen ist und sogar die häufigste neurologische Erkrankung, die im jungen Erwachsenenalter zu bleibender Behinderung führt. Es erkranken in Deutschland mehr Menschen an MS als an Epilepsie. Was ein Epilektiker ist, weiß vermutlich jeder. Und was ALS ist, vermutlich auch. Dabei ist ALS natürlich ebenso richtig schlimm
aber eben auch äußerst selten. Was MS aber halt nicht ist. Also selten. Warum also nicht noch mehr Aufklärung? Warum nicht noch mehr einen Fokus drauf setzen um MS Betroffene zu helfen und deren Bedürfnisse verstehen? Warum nicht noch mehr forschen? Es ist – ich betone, die häufigste neurologische Erkrankung bei jungen Menschen!? Schätzungen gehen davon aus, das weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen an einer Multiplen Sklerose erkrankt sind. In Europa sind etwa 1 Million Menschen erkrankt. Und allein in Deutschland redet man von 250.000 Menschen (leider gibt es ein vernünftiges Register erst seit kurzem, die Dunkelziffer ist wesentlich höher). Und Leute – diese Krankheit ist immer noch UNHEILBAR!

Und genau deshalb, möchte ich es auch in diesem Blog zum Thema machen. Für mehr Präsenz. Für mehr Emphatie. Und vor allem für mehr Forschung. Noch mehr. Viel mehr. Redet darüber. Teilt es. Macht es „fühlbar“. Setzt Euch damit ein Stück weit auseinander.
Und was braucht man sonst noch für die Forschung? Richtig, Geld. Also spendet doch demnächst mal einen übrig gebliebenen Euro an die DMSG, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, meine Lieben.
Denkt dran.
Es kann jeden treffen.
Auch Dich.

Quellen:
1. http://www.spiegel.de/panorama/leute/selma-blair-hat-multiple-sklerose-a-1234324-amp.html
2. https://www.vip.de/cms/selma-blair-spricht-offen-ueber-ihre-multiple-sklerose-erkrankung-4300059.html
3.http://m.haz.de/amp/news/Nachrichten/Panorama/Uebersicht/Erkrankte-Selma-Blair-Ich-ersticke-an-meinem-Schmerz

#dmsg #deutschemultiplesklerosegesellschaft #chronischeerkrankungen #neurologie #weltmstag

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